قراره چی بدونیم؟
- سندروم داون چیه و چطور تشخیص داده می‌شه؟
- نوزادان سندروم داونی چه تفاوت‌های رشدی با سایر نوزادان دارند؟
- نوزاد سندروم داونی چه مشکلات جسمی‌ای ممکنه داشته باشه؟
- چطور می‌شه به مشکلات تغذیه‌ای نوزاد سندروم داون کمک کرد؟
- تاخیر در رشد نوزاد سندروم داونی چطور مدیریت می‌شه؟
- احتمال داشتن فرزند سندروم داونی در بارداری‌های بعدی چقدره؟
رفتار صحیح با نوزاد سندروم داونی: راهنمای کامل برای والدین
سندروم داون (Down syndrome) یک اختلال ژنتیکی هست که به دلیل وجود یک نسخه اضافه از کروموزوم ۲۱ ایجاد می‌شه. مراقبت صحیح از نوزاد سندروم داونی اهمیت بسیار زیادی داره و می‌تونه تأثیر چشمگیری روی رشد و کیفیت زندگی کودک داشته باشه. در این مقاله، نکات علمی و کاربردی درباره‌ی رفتار با نوزاد سندروم داونی رو بررسی می‌کنیم.
آشنایی با سندروم داون
سندروم داون باعث ایجاد تغییراتی در رشد جسمی و ذهنی می‌شه. این تغییرات می‌تونن شدت متفاوتی داشته باشن، اما بیشتر نوزادان سندروم داونی با حمایت و مراقبت مناسب می‌تونن زندگی فعالی داشته باشن. تشخیص سندروم داون ممکنه در دوران بارداری از طریق سونوگرافی یا آزمایش‌های ژنتیکی صورت بگیره و یا بعد از تولد مشخص بشه. ضرورت انجام به‌موقع غربالگری‌‌های دوران بارداری اینجا مشخص می‌شه.
نکات کلیدی برای رشد بهتر نوزادان سندروم داونی
شاید در نگاه اول به نظر بیاد که مراقبت از نوزاد سندروم داونی خیلی پیچیده باشه، اما واقعیت این هست که این نوزادان هم نیاز دارن مثل سایر نوزادان دوست داشته بشن، مورد تشویق قرار بگیرن و باهاشون بازی بشه. هرچند نوزادان سندروم داونی بعد از تولد ویژگی‌های خاص خودشون رو دارن، اما از نظر احساسات، هیجانات و تمایل به یادگیری، درست مثل سایر نوزادان هستن. کمک کردن به رشد این نوزادان شامل این موارد می‌شه:
- بازی کردن مداوم و هدفمند
- ارتباط چشمی و گفت‌وگوی زیاد
- معرفی محیط‌های جدید و افراد مختلف
- تشویق به تجربه کردن و کشف کردن
توجه به سلامت جسمانی نوزاد سندروم داونی
بعضی از نوزادان سندروم داونی ممکنه مشکلات جسمانی داشته باشن که نیاز به مراقبت ویژه داره. مشکلات شایع نوزادان سندروم داونی عبارتند از:
مشکلات تغذیه‌ای
نوزادان سندروم داونی معمولاً دیرتر مهارت مکیدن و بلع رو یاد می‌گیرن. برای شیردهی بهتر، باید نوزاد رو در وضعیت نیمه‌نشسته نگه داری تا عمل بلعیدن نوزاد راحت‌تر باشه. ممکنه جلسات شیردهی طولانی‌تر بشه و نیاز داشته باشه بین شیر خوردن چند بار استراحت کنه. اگر بتونی با دست فک نوزاد رو حمایت کنی یا از بالش شیردهی کمک بگیری، شیردهی موفق خواهد بود.
نقایص قلبی
حدود ۵۰ درصد نوزادان سندروم داونی دچار مشکلات قلبی مادرزادی هستن. بعضی از این مشکلات به جراحی نیاز دارن و بعضی از مشکلات خود به خود اصلاح می‌شن. حتماً باید تحت نظر متخصص قلب باشن.
مشکلات شنوایی
نوزادان سندروم داونی به دلیل ساختار خاص گوش میانی، مستعد جمع شدن مایع و کاهش شنوایی هستن. در برخی موارد، نیاز به گذاشتن لوله در گوش یا استفاده از سمعک پیدا می‌کنن. عدم درمان به موقع، روی رشد زبان و گفتار تأثیر می‌ذاره.
مشکلات بینایی
مشکلاتی مثل آب مروارید یا سایر اختلالات بینایی ممکنه وجود داشته باشه که نیاز به عینک یا درمان‌های تخصصی داره.
بیماری‌های کمتر شایع
برخی از مشکلاتی که در کودکان سندروم داونی کمتر اتفاق می‌افته ولی حتما باید از این مشکلات آگاه باشین شامل:
- انسداد روده در بدو تولد
- دررفتگی مفصل ران
- بیماری تیروئید
- کم خونی و فقر آهن
- خطر بالای ابتلا به لوسمی در کودکی
تاخیر در رشد نوزادان سندروم داونی؛ چطور با آن کنار بیاییم؟
نوزادان سندروم داونی هم مثل بقیه نوزادان، مراحل رشدی رو طی می‌کنن ولی معمولاً با کمی تأخیر. استفاده از خدمات مداخله زودهنگام مثل کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی می‌تونه سرعت پیشرفت مهارت‌های زیر رو زیاد کنه:
- مهارت‌های حرکتی (چهار دست و پا رفتن، راه رفتن، غذا خوردن، لباس پوشیدن)
- مهارت‌های زبانی (توسعه گفتار و واژگان)
- مهارت‌های اجتماعی (نوبت گرفتن، بازی‌های گروهی، برقراری ارتباط)
- مهارت‌های تحصیلی (آشنایی اولیه با خواندن و شمردن)
هرچقدر زودتر این درمان‌ها شروع بشن، احتمال پیشرفت بهتر و سریع‌تر بیشتر می شه.
نکاتی برای والدین با فرزندان سندروم داون
اگر قصد دارین در آینده دوباره بچه‌دار بشین، بهتره بدونین که احتمال داشتن دوباره نوزاد سندروم داونی حدود ۱ درصد هست. در این مورد می‌تونین با پزشک مشورت کنین و درباره‌ی مشاوره ژنتیک تصمیم بگیرین.
زمانی که متوجه می‌شین فرزندتون سندروم داون داره، احساساتی مثل ناراحتی، ترس، خشم یا نگرانی طبیعیه. مهمه که بدونین تنها شما در این شرايط نیستین. صحبت کردن با والدین دیگر یا پیوستن به گروه‌های حمایتی می‌تونه کمک بزرگی بهتون بکنه. مراجعه به روانشناس یا مشاور هم می‌تونه در مدیریت احساسات شما مؤثر باشه.
سوالات مهمی که والدین نوزاد سندروم داونی باید از پزشک بپرسند
- آیا نوزاد سندروم داونیِ من، تون عضلات (Muscle tone) شل‌تر از حد طبیعی داره؟
- آیا فرزندم می‌تونه خواندن و نوشتن رو یاد بگیره؟
- امکان استقلال فرزندم در آینده چقدره؟
- چطور بفهمم ناراحتی من از تشخیص بیماری بوده یا دچار افسردگی پس از زایمان شدم؟
حرف آخر
مراقبت از نوزادان سندروم داونی شاید در نگاه اول سخت به نظر بیاد، اما با عشق، آگاهی و حمایت درست، می‌شه قدم به قدم به رشد بهتر این نوزادان کمک کرد. این نوزادان درست مثل سایر نوزادان، نیاز دارن که در آغوش گرم والدین بزرگ بشن، بازی کنن، یاد بگیرن و دنیا رو تجربه کنن.
یادتون باشه، مراجعه منظم به پزشک، شروع زودهنگام کاردرمانی و گفتاردرمانی و ارتباط قوی با گروه‌های حمایتی می‌تونه آینده روشنی برای فرزندتون بسازه. به خودتون فرصت بدین تا یاد بگیرین، احساسات خودتون رو بپذیرین و بدونین که تنها نیستین. هر قدم کوچکی که امروز برمی‌دارین، فردای قوی‌تر و شادتری برای فرزندتون می‌سازه